Det finns nämligen en väldigt ovanlig och hemsk obotlig sjukdom som de flesta inte ens vet existerar innan man får den i sin närhet. Sjukdomen heter Epidermolysis bullosa eller kallas oxå för EB.
Vad är EB då??? Jo den är som sagt en väldigt svår ärflig sjukdom där den drabbade har bla fel på trådarna i hudlagren som gör att huden håller ihop både på insidan som på utsidan av kroppen.. Det vill säga att en person med EB har en hud som går sönder väldigt väldigt lätt. Till exempel vid slag, nötning eller hårt tryck. Så tar man tag under armarna och lyfter upp ett barn som lider av EB så då går huden under armen i armhålan sönder i bästa fall kanske det bara blir en blåsa som om man har tur ser fort och hinner punktera innan den växer på sig.
Så ett barn som lider av kraftig EB kan man inte krama så där hårt och länge som man tar för givet att man ska kunna göra med sina barn. Barn som lider av Epidermolysis bullosa, EB kallas för fjärilsbarn eftersom fjärilen oxå är ömtålig när man tar på den. Därför har fjärilen blivit en symbol för denna sjukdom
Så ett barn som lider av kraftig EB kan man inte krama så där hårt och länge som man tar för givet att man ska kunna göra med sina barn. Barn som lider av Epidermolysis bullosa, EB kallas för fjärilsbarn eftersom fjärilen oxå är ömtålig när man tar på den. Därför har fjärilen blivit en symbol för denna sjukdom
Så här kom jag kontakt med sjukdomen,
För nästan exakt 6 år sedan kom min 9 år yngre bror och hans flickvän körande upp på våran uppfart. En sån där tid på dagen som han borde varit på jobbet. Jag kände på mig direkt att det var något speciellt och var det. Det var dagen vi fick den glada nyheten att de väntade sitt första barn och jag skulle äntligen få bli faster för andra gången. Hösten och vintern gick fort undan och lika fort växte Iwonas mage.
Den 19 mars kom ett sms från min bror när jag var på väg till jobbet att nu var äntligen en liten kille här som skulle hålla lite ordning på kusin-tjejerna. Allt hade gått bra. Han var frisk, men hade ett sår under foten. Det min bror inte sa var att sjukhuspersonalen tagit honom från dem nästan på en gång efter förlossningen eftersom han inte bara hade ett litet sår under foten utan skavt av sig huden under båda fötterna och även upp på ena smalbenet och att personalen inte riktigt visste vad det berodde på. Min bror och hans lilla familj blev kvar på BB. Inte för att Iwona hade fått några
komplikationer efter förlossningen utan för att den lilla krabaten saknade hud under fötterna och man började lägga om dem. Vi var upp och hälsade på och fick se denna underbara lilla kille, men jag kan idag ärligt säga att jag inte vågade hålla i honom. Han hade fått fler blåsor. och jag var så rädd att göra illa honom. När vi kom hem gjorde min sambo det dummaste vi kunnat göra. Googlade!!! Och symptomen ledde till en sjukdom som kallades EB och kunde i vissa fall vara dödlig. Vi bestämde oss för att försöka att inte tänka så mycket på det och att vi måste tänka positivt! Detta skulle gå bra, så var det bara.
För nästan exakt 6 år sedan kom min 9 år yngre bror och hans flickvän körande upp på våran uppfart. En sån där tid på dagen som han borde varit på jobbet. Jag kände på mig direkt att det var något speciellt och var det. Det var dagen vi fick den glada nyheten att de väntade sitt första barn och jag skulle äntligen få bli faster för andra gången. Hösten och vintern gick fort undan och lika fort växte Iwonas mage.
Den 19 mars kom ett sms från min bror när jag var på väg till jobbet att nu var äntligen en liten kille här som skulle hålla lite ordning på kusin-tjejerna. Allt hade gått bra. Han var frisk, men hade ett sår under foten. Det min bror inte sa var att sjukhuspersonalen tagit honom från dem nästan på en gång efter förlossningen eftersom han inte bara hade ett litet sår under foten utan skavt av sig huden under båda fötterna och även upp på ena smalbenet och att personalen inte riktigt visste vad det berodde på. Min bror och hans lilla familj blev kvar på BB. Inte för att Iwona hade fått några
Under en tid framöver blev det många besök på
sjukhuset eftersom de fick vara kvar länge och invänta på proverna de tagit på Gaston. Bland annat ett hud prov som skickades till Tyskland på analys. De fick efter en tid ett eget rum på Neo avd. och man började behandla hans sår som om han var brandskadad och det hjälpte. Huden började gro, men det kom fler blåsor. Bland annat på tungan som de tog en nål och stack hål på för att den inte skulle växa. Jag åkte upp till dem i stort sett varje kväll efter jobbet för att lämna pizza, ostbågar och coca-cola till min bror. Och det var under ett sånt besök som min bror frågade mig om jag inte ville hålla honom ett stund Efter lite instruktioner bla att jag inte fick lyfta under armarna utan ta en hand under
ryggen och en under rumpan så lång han i fasters famn för första gången. Tror inte jag varit så nervös av att hålla i en liten bebis någon gång. Han såg ju så liten och ömtålig ut med hans stora bandage på fötterna,men han var så fin. Oftast hade han bara ett blöja och en tunn filt på sig eftersom sömmarna, knapparna och dyl som finns på baby kläderna kunde göra nötningar på hans hud och bilda blåsor. När jag satte mig i bilen den kvällen för att köra hem kom glädje tårarna. Vilken liten kille!!! Detta kommer gå bra. Det bara skulle gå bra!
Proverna visade att denna underbara lilla kille led av den genetiska sjukdomen EB recessiv dystrofisk. Det vill säga inte den dödliga varianten, men att han alltid kommer ha en hud som inte klarar av att få slag eller tryck mot sig utan att gå sönder eller bilda blåsor. Han kommer kunna ha ett relativt normalt liv, men med massa jobbig omläggningar bland annat av fötterna och händerna. Detta både för att försöka minska risken att huden ska gå sönder och att stora blåsor ska bildas. Dessutom måste han tänka sig för vad han äter eftersom huden även kan gå sönder på insidan. Inte nog med det så blir det många dåliga nätter på grund av klådan av såren och en massa mediciner bla en rad olika antibiotika kurer mellan varven, men oxå näringsdrycker för att hans kropp ska få i sig tillräkligt med näring då sårläkningen tar sitt. Ja ibland undrar jag hur de orkar, men vad ska man göra??? Det är bara ta en dag i taget och försöka tänka positivt.
Gaston är en väldigt aktiv kille som trots läkarna prognoser kanske skulle ha svårt att lära sig gå. Ha ha ha ha tänk vad fel de kunde ta. Han springer omkring som inget annat och i sommar har han dessutom lärt sig cykla på vanlig 2 hjuls cykel. Denna kille är envisare än en åsna något som kan vara lite jobbigt för oss i närheten speciellt hans föräldrar, men jag tror vi ska vara glada för det. När man tittar på honom så lyser det inte bara bus i ögonen utom oxå en massa positiv energi. Och när Gaston säger: "Faster Linda...." Ja då är det kört för min del.
Idag är Gaston 5 år eller hela handen som han själv säger. Och bort ser man från alla hans bandage som ska skydda hans kropp och alla dumma sår och blåsor som kliar och klibbar så är han som vilken 5 åring kille som helst.
Jag bär en fjärilsbrosch gör det du oxå!
Idag är Gaston 5 år eller hela handen som han själv säger. Och bort ser man från alla hans bandage som ska skydda hans kropp och alla dumma sår och blåsor som kliar och klibbar så är han som vilken 5 åring kille som helst.
Jag bär en fjärilsbrosch gör det du oxå!
Beställ den direkt från http://ebforeningen.se/EB.html. Den kostar 30:-/ st Och på så sätt stöder ni oxå föreningens verksamhet. Eb-föreningen är en förening som jobbar helt ideelt och har som syfte att stötta och hjälpa familjer som blivit drabbade av sjukdomen. Dels genom att samla och dela information, men dessutom att samla in pengar till forskning. Och vart annat år anordnar de ett läger för att drabbade familjer ska kunna träffas och dela erfarenhet med varandra, men oxå för att umgås och göra roliga saker tillsammans.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar