torsdag 31 oktober 2013

Närmar oss 20 000. Firar med utlottning!

Så roligt....TUSEN TUSEN TACK till alla er som varit inne och läst och kommenterat genom åren. Jag började blogga för att en av mina svägerska i Norge inte hade facebook och kunde inte visa bilder på mössorna jag syr och säljer. Så tack Vilja!!! Må säga att bloggandet är roligare än vad jag trodde. Då det är lättare att gå tillbaks själv och se det jag sytt. Ett väldigt bra sätt att arkivera på!

Och när som helst bickar jag 20 000 vyer. Helt otroligt!!! Mycket beror ju på mitt sista inlägg. Om Gaston och min upplevelse när han föddes. Helt otroligt! Hade i min vildaste fantasi inte kunnat drömma om den reaktion det har fått. Är väldigt väldigt tacksam till alla er som läst och delat. Detta är ju som sagt en väldigt sällsynt sjukdom som inte får så mycket plats i media pga att folk inte vet att den finns. Och i och med EB-week så är ju det huvudmålet att informera. Därför finns nu en rad olika berättelser på FB just nu.  På grund av mitt inlägg så har jag nu fått en massa frågor om sjukdomen både från Sverige, Norge och Danmark.Vilket är riktigt roligt !!! Fortsätt dela. EB-föreningen är en helt ideell förening och efter som sjukdomen är så sällsynt får man inga statliga bidrag till forskning eller till deras verksamhet. Ni gör ett otroligt jobb och vilka historier ni har bjudit på....fält många tårar denna vecka.

Det kommer att hända mycket framöver för min del. Så mycket att se ifram emot. Har ju äntligen fått mina symaskiner igång. Och två förväntans fulla döttrar som väntar på nya kläder. De väljer ju tyger själv speciellt Tindra. Planen är att minska tyget  på mina hyllor. Sedan ska jag ju gå in i rollen som tomtemor. Åhhhh längtar!!! Ska bli så kul och se hur kusinerna till barnen reagerar på årets julklapp. Dessutom har jag ju en del mössor på beställningslistan och en massa EGO sömnad. Ja ni förstår....Men mer har jag faktiskt att se i fram emot men det kommer det inlägg om senare när det närmar sig...

Men nu till utlottningen för att fira 20 000 vyer...Det är ju bara EB-week en gång om året och det är ju det jag brinner lite extra för. Därför kommer utlottningen gå till så här:

Dela länk här nedanför  på din  FB-sida så får du en lott och dessutom en extra lott om du lägger upp den på din blogg. Sedan skriver du i länkens kommentarsfält. Ditt namn och var du länkat. Enkelt....????
Vad står på spel???? Jo, naturligtvis 3 fjärilsmössor i valfri storlek och valfri färg. Och det ska vara gjort senast 10 november.

så kan de se ut. Vanliga fall säljer jag dessa för 150:- och skänker 50:- per såld mössa till EB-föreningen.
Och nu står 3 mössor på spel och du kan få en. Bara genom att dela länken nedanför.. Bra va!
(P.S glöm inte att det är på länken du delar du ska skriva i kommentarsfältet för att delta i utlottningen! )


Lycka till, Linda







tisdag 29 oktober 2013

Tårarna rinner Iwona.....


I mars 2008 kom han, vår första son, Gaston. Hela graviditeten hade vart bra och helt normal. Sen kom han när han skulle men jag fick ingen liten kille upp i famnen. Det första barnmorskan säger är, oj! de här ser inte bra ut! Hela Gastons fötter och halva höger ben saknade hud även tungan var sårig. Jag fick honom i famnen senare med stora bandage om fötterna. Tänk om någon då hade förklarat att han flera år senare fortfarande skulle ha de stora bandagen, just då trodde vi de skulle läka och bli helt men så är inte denna sjukdom inte alls. Detta var början på många turer först uppe på vanliga BB sen på neonatal avdelningen innan vi efter ett tag där med provtagning och omläggningar, fick veta och börja förstå vad de var för sjukdom vår lilla kille hade, Dystrofisk Epidermolysis bullosa, EB. Även om kunskap om just denna ovanliga hudsjukdom just fanns på vårat sjukhus så brister tyvärr sjukvården ibland i kommunikation och samarbete, och att Gaston just råkade komma under påsk helgen gjorde tyvärr inte saken bättre då flera med kunskap om sjukdomen var lediga. Efter 2 månader blev vi helt utskrivna från sjukhuset och fick börja leva hemma. 

Efter en cykelvurpa trots han hade vadderade bandage och ute vantar som även de är vadderade på händerna.

Mycke blod, svett och tårar har de varit under dessa 5 och1/2 åren men vi väljer alltid att se lösningar och inte begränsningar och försöker att leva så ”vanligt” vi kan. Att Gaston är den mest energiska, envisaste och otroligt livliga kille som han är gör att de inte finns så många alternativ än att köra på i hans race och bara försöka undvika de värsta ”farorna”. En av de svåraste sakerna för oss är att förmedla hur mycket man måste tänka på om man lever med denna sjukdom, man ser bara Gastons som en ”vanlig” kille som springer omkring och leker ute på en förskola som andra barn, han ser rätt oberörd ut av sin sjukdom. Man ser eventuellt bandageringen på händer och fötterna om han är inne och tagit av sej sina ytterkläder. Några små sår på halsen kan man skymta och lite sårskorpor i öronen. Men om man är med honom en hel dag så får man se hur lätt de blir blåsor och sår vid ”vanlig” lek.

 

Vi som lever närmast Gaston och han själv kämpar alla dygnets timmar hela tiden. Med sår som dagligen måste läggas om med speciella bandage, sår som aldrig läker, sår om är läkta 3 dagar sen går upp igen, blåsor som måste stickas med nålar eller klippas upp, smärtstillande som måste ges, fruktansvärd klåda som gör att Gaston endast sovit 5 hela nätter sen han föddes även om han tar mycke klådstillande mediciner, jag tvättar sängkläder för att de är blodiga inte för att han sovit i de för många dygn, bakterier i såren, mycke antibiotika som tillslut slutar fungera, extra näringsrik mat då såren tar massor av energin han har, dunkar i ryggen tills han kräks när maten fastnar i matstrupen pga av att han fått för mycke sår som gjort ärr i halsen och munnen, tandkött som blöder när man borstar tänderna, många besök hos sjukvården, med provtagning och möten med dietister, sjukgymnaster, läkare, special tandläkare, ortoped tekniker listan kan göras mycke lång på saker som vår kille måste utstå dagligen. 


Gaston lägger om sina fötter var 3:e dag


När han var mindre kunde han inte ha kläder med sömmarna inåt som skavde sönder hans ömtåliga hud, Vi kunde inte lyfta honom under armarna då sprack huden eller så blev de stora vätskefyllda blåsor. De finns inga genvägar man får bara fortsätta kampen mot denna sjukdom varje dag. Det finns inget positivt med denna sjukdom de enda den lärt oss är att man klarar mycket mer än vad man tror och att vi ofta tänker på hur skört livet är,Hälsningar Iwona





fredag 25 oktober 2013

Kan ett barn gå sönder av en kram???? Jo faktiskt....



Det finns nämligen en väldigt ovanlig och hemsk obotlig sjukdom som de flesta inte ens vet existerar innan man får den i sin närhet. Sjukdomen heter Epidermolysis bullosa eller kallas oxå för EB.
Vad är EB då??? Jo den är som sagt en väldigt svår ärflig sjukdom där den drabbade har bla fel på trådarna i hudlagren som gör att huden håller ihop både på insidan som på utsidan av kroppen.. Det vill säga att en person med EB har en hud som går sönder väldigt väldigt lätt. Till exempel vid slag, nötning eller hårt tryck. Så tar man tag under armarna och lyfter upp ett barn som lider av EB så då går huden under armen i armhålan sönder i bästa fall kanske det bara blir en blåsa som om man har tur ser fort och hinner punktera innan den växer på sig.
Så ett barn som lider av kraftig EB kan man inte krama så där hårt och länge som man tar för givet att man ska kunna göra med sina barn. Barn som lider av Epidermolysis bullosa, EB kallas för fjärilsbarn eftersom fjärilen oxå är ömtålig när man tar på den. Därför har fjärilen blivit en symbol för denna sjukdom

Så här kom jag kontakt med sjukdomen,

För nästan exakt 6 år sedan kom min 9 år yngre bror  och hans flickvän körande upp på våran uppfart. En sån där tid på dagen som han borde varit på jobbet. Jag kände på mig direkt att det var något speciellt och var det. Det var dagen vi fick den glada nyheten att de väntade sitt första barn och jag skulle äntligen få bli faster för andra gången. Hösten och vintern gick fort undan och lika fort växte Iwonas mage.
Den 19 mars kom ett sms från min bror när jag var på väg till jobbet att nu var äntligen en liten kille här som skulle hålla lite ordning på kusin-tjejerna. Allt hade gått bra. Han var frisk, men hade ett sår under foten. Det min bror inte sa var att sjukhuspersonalen tagit honom från dem nästan på en gång efter förlossningen eftersom han inte bara hade ett litet sår under foten utan skavt av sig huden under båda fötterna och även upp på ena smalbenet och att personalen inte riktigt visste vad det berodde på. Min bror och hans lilla familj blev kvar på BB. Inte för att Iwona hade fått några
komplikationer efter förlossningen utan för att den lilla krabaten saknade hud under fötterna och man började lägga om dem. Vi var upp och hälsade på och fick se denna underbara lilla kille, men jag kan idag ärligt säga att jag inte vågade hålla i honom. Han hade fått fler blåsor. och jag var så rädd att göra illa honom. När vi kom hem gjorde min sambo det dummaste vi kunnat göra. Googlade!!! Och symptomen ledde till en sjukdom som kallades EB och kunde i vissa fall vara dödlig. Vi bestämde oss för att försöka att inte tänka så mycket på det och att vi måste tänka  positivt! Detta skulle gå bra, så var det bara.
Under en tid framöver blev det många besök på
sjukhuset eftersom de fick vara kvar länge och invänta på proverna de tagit på Gaston. Bland annat ett hud prov som skickades till Tyskland på analys. De fick efter en tid ett eget rum på Neo avd. och man började behandla hans sår som om han var brandskadad och det hjälpte. Huden började gro, men det kom fler blåsor. Bland annat på tungan som de tog en nål och stack hål på för att den inte skulle växa. Jag åkte upp till dem i stort sett varje kväll efter jobbet för att lämna pizza, ostbågar och coca-cola till min bror. Och det var under ett sånt besök som min bror frågade mig om jag inte ville hålla honom ett stund  Efter lite instruktioner bla att jag inte fick lyfta under armarna utan ta en hand under
ryggen och en under rumpan så lång han i fasters famn för första gången. Tror inte jag varit så nervös av att hålla i en liten bebis någon gång. Han såg ju så liten och ömtålig ut med hans stora bandage på fötterna,men han var så fin. Oftast hade han bara ett blöja och en tunn filt på sig eftersom sömmarna, knapparna och dyl som finns på baby kläderna kunde göra nötningar på hans hud och bilda blåsor. När jag satte mig i bilen den kvällen för att köra hem kom glädje tårarna. Vilken liten kille!!! Detta kommer gå bra. Det bara skulle gå bra!


Proverna visade att denna underbara lilla kille led av den genetiska sjukdomen EB recessiv dystrofisk. Det vill säga inte den dödliga varianten, men att han alltid kommer ha en hud som inte klarar av att få slag eller tryck mot sig utan att gå sönder eller bilda blåsor. Han kommer kunna ha ett relativt normalt liv, men med massa jobbig omläggningar bland annat av fötterna och händerna. Detta både för att försöka minska risken att huden ska gå sönder och att stora blåsor ska bildas. Dessutom måste han tänka sig för vad han äter eftersom huden även kan gå sönder på insidan. Inte nog med det så blir det många dåliga nätter på grund av klådan av såren och en massa mediciner bla en rad olika antibiotika kurer mellan varven, men oxå näringsdrycker för att hans kropp ska få i sig tillräkligt med näring då sårläkningen tar sitt. Ja ibland undrar jag hur de orkar, men vad ska man göra??? Det är bara ta en dag i taget och försöka tänka positivt.
Gaston är en väldigt aktiv kille som trots läkarna prognoser kanske skulle ha svårt att lära sig gå. Ha ha ha ha tänk vad fel de kunde ta. Han springer omkring som inget annat och i sommar har han dessutom lärt sig cykla på vanlig 2 hjuls cykel. Denna kille är envisare än en åsna något som kan vara lite jobbigt för oss i närheten speciellt hans föräldrar, men jag tror vi ska vara glada för det. När man tittar på honom så lyser det inte bara bus i ögonen utom oxå en massa positiv energi. Och när Gaston säger: "Faster Linda...." Ja då är det kört för min del.
 Idag är Gaston 5 år eller hela handen som han själv säger. Och bort ser man från alla hans bandage som ska skydda hans kropp och alla dumma sår och blåsor som kliar och klibbar så är han som vilken 5 åring kille som helst.


Jag bär en fjärilsbrosch gör det du oxå!

Beställ den direkt från http://ebforeningen.se/EB.html. Den kostar 30:-/ st Och på så sätt stöder ni oxå föreningens verksamhet. Eb-föreningen är en förening som jobbar helt ideelt och har som syfte att stötta och hjälpa familjer som blivit drabbade av sjukdomen. Dels genom att samla och dela information, men dessutom att samla in pengar till forskning. Och vart annat år anordnar de ett läger för att drabbade familjer ska kunna träffas och dela erfarenhet med varandra, men oxå för att umgås och göra roliga saker tillsammans.







onsdag 23 oktober 2013

Glad tjej.......



som kom hem från skolan idag och såg att hennes nya träningsjacka var färdig. Färger och applikation har hon valt själv. Måste säga att hon har bra smak. Det grå sweatshirt-tyget kommer från min hylla och är inköpt på en Rea på Ohlsson´s tyger, det lila är mudd-tyg från Stoff och stil och applikationen är gjord i velour-tyg från Stoff och stil.
Nu står fler beställningar på listan. Oj vad vad kul det är att sy. Tror det får bli en klipp kväll i kväll.




Auktions mössa stl 4-7 år


Då kör vi....idag börjar EB-Week runt om i hela världen och startskottet går idag den 25 oktober som är EB-dagen. Under dessa dagar kommer bla EB föreningen lägga ut berättelser om hur det är att leva med sjukdomen. Detta för att upplysa om den hemska sjukdomen man inte vet om förrän någon i ens närhet blir drabbad.
I och med detta har jag tillsammans med Elin som driver bloggen /http://leas-leas.blogspot.se/ designat 4 helt unika mössor. Det finns bara 2 st i varje storlek. Och dessa kommer vi från och med idag ha auktion på. Budgivningen kommer på gå i kommentarsfältet till vardera storlek- inlägg på denna blogg. Och de två högsta buden kommer få sin mössa på posten.
Auktionen börjar nu och håller på till 1 November så kom igen nu kör vi........


Denna kommentarsruta gäller för stl 4-7 år skriv bud och mailadress!

OCH SNÄLLA TIPSA ERA NÄRA OCH KÄRA!!!!

Auktion mössa st. 1-3 år


Då kör vi....idag börjar EB-Week runt om i hela världen och startskottet går idag den 25 oktober som är EB-dagen. Under dessa dagar kommer bla EB föreningen lägga ut berättelser om hur det är att leva med sjukdomen. Detta för att upplysa om den hemska sjukdomen man inte vet om förrän någon i ens närhet blir drabbad.
I och med detta har jag tillsammans med Elin som driver bloggen /http://leas-leas.blogspot.se/ designat 4 helt unika mössor. Det finns bara 2 st i varje storlek. Och dessa kommer vi från och med idag ha auktion på. Budgivningen kommer på gå i kommentarsfältet till vardera storlek- inlägg på denna blogg. Och de två högsta buden kommer få sin mössa på posten.
Auktionen börjar nu och håller på till 1 November så kom igen nu kör vi........

Denna kommentarsruta gäller för stl 1-3 år skriv bud och mailadress!

OCH SNÄLLA TIPSA ERA NÄRA OCH KÄRA!!!!

lördag 19 oktober 2013

Ett väldigt speciellt projekt.....men ack så kul. Tack Elin!


Mellan den 25-31 oktober är det EB-week runt om i världen för att uppmärksamma den väldigt sällsynta men hemska sjukdomen Epidermolysis bullosa, EB har jag och Elin gjort ett väldigt roligt samarbete. Elin som driver bloggen http://leas-leas.blogspot.se/ och virkar små söta fjärilar och säljer dem som bokmärken. Och skänker sedan pengarna till EB-föreningen. Jag som ni redan vet säljer mössor och skänker pengar till samma förening. Och titta!!!! Vilket resultat det blev när vi samarbetade och blandade våra handarbete. 

Vad ska vi göra med dessa????? ha ha ha naturligtvis ska dessa säljas och pengarna kommer gå oavkortat till EB-föreningen. 

Hur ska det gå till????? Jo så här. Den 25:e oktober på självaste EB-dagen kommer det läggas ut 2 inlägg på denna blogg. Varför 2 inlägg? Jo för att mössan är sydd i 2 olika stl. 1-3 år och 4-7 år. Sedan kör vi auktion på dem. Så vill man vara med och ge bud läggar man bara sitt bud i kommentarsrutan på den stl´s inlägg  man har lust att slåss om. 

Det vill säga vill man ge bud på 1-3 års mössan går man in på blogginlägget som heter 1-3 år skriver sitt bud i kommentarfältet och sin bloggadress. De 2 högsta buden i varje stl får sin mössa på posten.


Vi bär fjäril, gör du???





fredag 11 oktober 2013

Efter en klick smör.....så nu äntligen!!!



Ja det är det som hände här hemma i vårt hus den 18 maj. Men med snabb insatts från min sambo och inte minst en granne. Så gick det väldans bra. Dessutom så är jag väldigt tacksam att vi har en brandstation bara ca 1 mil udan som kunde kolla så de inte låg och glödde någonstans. På grund av allt detta så klarade vi oss med rökskador i kök, vardagsrum och tvättstuga. Och så har hela husets saneras på pulver efter släckningen. Fast vi är väldigt tacksamma. vi hade en marginal på 2 min innan taket förmodligen tagit eld. Fy bara tanken..... Så på grund av detta har det varit väldigt tyst på bloggen och lite tid vid symaskinen. Som förövrigt varit på sanering pga pulvet. Dessutom har det ju varit lite annat att tänka på under denna tid eftersom vi inte kunnat bo hemma. Men nu så börjar det likna något. Köket och tvättstugan ät totalt renoverade och vi har börjat komma i ordning igen.Och i veckan kom mina symaskiner tillbaks hem igen...Så härligt!! Firar det med att sy färdigt några fjärilsmössor som nu är lagda på brevlådan 



Nu är det bara någon vecka kvar till EB-week och de ska jag ladda för nu ihelgen. Ska bli så kul!!
Trevlig helg, Linda